本文转自：广州日报
过去的漫长时间，添宇一直不愿意暴露自己的身份。
很少人知道，刚出生5个月，他就确诊了重型地中海贫血病。添宇不到二十天就要输一次血，每天晚上要在左手上打针，整晚地注射药物，以此维持生命。频繁的治疗让生活变得支离破碎，脆弱的身体总是伺机摧毁一个男孩的尊严。添宇不愿意跟人说，这个折磨了他二十年的病魇。
图：添宇是一名重型地贫患者。
可这一天，添宇站了出来。
年9月7日，广州市越秀区中华广场前，未成年人保护服务公益图片展暨线下筹款活动掀起一阵热潮。添宇走上舞台，袒露自己的病患身份，用自己的经历为母亲创立的地贫公益机构筹款。二十年来经历过重重绝望和不知所措，也认识了越来越多病友，他的母亲带着他从自助到助人，陪伴和指引更多人规范治疗，寻找生活和康复之间的平衡。
这个病需要更完善的社会支持，公益慈善是不可或缺的力量——一个人很难熬过艰难的时刻，但一群人，总能带来更多希望。
图：添宇母亲向市民宣传地贫服务项目。
自助：哪怕让儿子多活一天，再困难也要坚持
“你孩子患了重型地中海贫血症——这个病是不治之症，无药可求，治疗费无底洞，定期输血，每天打针，靠药物维持生命。”添宇母亲马桂凤至今还记得，这是添宇出生才五个月时，医生下的诊断。这是一种由于珠蛋白合成障碍导致的遗传疾病，虽然可以通过地贫血常规检查、血红蛋白分析或常见的23种地贫基因检测逐级筛查，但仍存在一定程度上的漏检——而地贫患儿一出生，不仅无法生成血液，而且无法排铁，因此需要定期输血、每天打一晚上排铁针。
从二十二年前的那一天起，马桂凤每天所做的一切，仅剩下“救命”二字。“那时候地方匮乏地贫临床治疗经验和知识，而排铁药一盒从一千元到两千元不等，我只能抱着儿子四处求医，有时输血不到一个月，脸色苍白、四肢无力、发烧、咳嗽、拉肚子……”
过往种种，历历在目。可久病成医，马桂凤接触越多，越知道如果不治疗，孩子的后果是什么——“会导致多种并发症，发育不良、脾脏肿大等等，一般难以活到成年。”马桂凤说，“那时的我，心里很难受，经济也支撑不住，但我想，哪怕让儿子能在世上多活一天，再困难我也要坚持。”
图：5岁的添宇
再往后，造血干细胞移植的新兴治疗技术成为根治地贫的希望，消息越传越广。但更多家庭看到的是渺茫——移植要成功，配型是关键，然而，即便是血缘关系的配型，相合率也只有千分之一或以上；哪怕配型成功，移植费用也高达数十万元，如移植过程中发生排斥或感染，费用甚至达逾百万元，可能人财两空。不抛弃，不放弃，抱着这样的想法，马桂凤申请生二胎配型，却没想到，配型都不成功，而孩子父亲最终也离开，独留自己兼着几份工作赚钱，倾尽全力养活两个孩子。
图：打针已经成了生活的一部分（资料图）
那时的马桂凤和添宇不敢对外说“地贫”的事情，“我们觉得‘地贫’这个病对我们来说是每天每秒的折磨，万箭穿心的痛，经济和心理的压力，精神上的痛苦，不想提起地贫更不想说，争分夺秒地与时间赛跑延续续命，只想像正常人一样生活，多活一天，活得有尊严”。每个月输血、每天排铁，诸如此类的治疗费用一点点累积，每个月高达数千元，马桂凤一人背了下来。而添宇也努力着，每晚睡觉前，背上注射泵接受注射，次日清晨拔了针就去上学，几乎每天都要打十二小时针，每个月不到20天就要输一次血，每次输血约需要3～5个人献的全血，也这样一天天熬过来了。
也是这二十二年，他和母亲看到了更多的病友，走向不同的命运。
助人：抱团取暖，也许能带来更多希望
在治病救命的过程中，马桂凤遇到了很多病友家庭，因为各种各样的原因“回避”疾病，带来太多的治疗不规范、遗弃，以及被病魔折磨的故事。“早些年，地方都不知道地贫这个病，定期输血更是一种奢望，如果连这都做不到，又谈何规范治疗？”在漫长的抗贫过程中，马桂凤越来越意识到，要让孩子获得更多救命的机会，就必须推动一个地区的地贫治疗水平发展——这意味着，她要救自己的孩子，首先要尝试救更多人。
“年，很多地方都输血困难。”马桂凤回忆道，为了解决输血问题，自己带着4岁的小儿子，拉着生病的大儿子，到处奔波，寻找相关机构协调交流，争取地贫患者解决输血的问题，最终得到了政府有关部门的
