这个活动有点儿“燃”
5月8日是世界地中海贫血日,在第27个世界地贫日到来之际深圳市德义爱心促进会在广州、从化、深圳三地开展了的主题活动,从关爱地贫儿童、地贫科普知识宣导到公益献血活动,活动场面精彩纷呈,话不多说由小编带着大家去了解一下活动的盛况吧~
造访“小家”的黄马甲
5月7日由深圳市德义爱心促进会广州救助中心的志愿者组成的“黄马甲天团”来到了我们坐落在广州的助医爱心小家,给住在这里的地贫儿童带来了他们喜爱的文具。
每个完成造血干细胞移植的地贫的孩子都希望身体可以尽快恢复,回到学校和同学一起学习成长。所以孩子们对于每一个文具都非常珍视爱不释手。
每一份礼物我们都手写了祝福卡片,希望孩子们收到我们的礼物后可以勇敢面对病魔,并且战胜它。
地贫科普从化在行动
由于地中海贫血是基因缺失或突变导致的遗传疾病,一经确诊伴随着孩子们的就是长期输血、排铁治疗,直至找到合适的造血干细胞配型并成功完成移植手术才能痊愈。
地贫目前可以通过婚检和孕检避免重型地贫孩子的产生,所以科普是地贫防治的关键一步,也是可以减少地贫孩子产生的关键一环。在世界地贫日的这一天我们联合广州血液中心从化血站共同发起了的主题科普活动,在从化当地科普地贫知识,让大家提高对于地中海贫血的防治意识。
宣传过程中我们的志愿者还加入了无偿献血的行列,让我们为他们的善举点赞~
秀出我的“麒麟臂”
输血对于地贫家庭来说并不陌生,因为在被确诊为重型地贫之后就要长期的进行输血治疗,在我们接触的众多地贫家庭中都有异地输血的经历,有些可能因为当地的血库储备不够要赶3~4个小时的车程到异地给孩子输血,对于一些较为偏远的地区可能这种输血“囧途”让整个家庭更加难以承受。今天机构自发的组织了一个献血小分队,也希望通过我们的小小举动倡导身边的人可以加入到无偿献血的行列中来,这样我们就可以帮助到更多的人。
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每一个前来献血的小伙伴都非常勇敢,虽然有几个女孩子比较怕打针,但是想到我们是为了帮助别人就都“挺”过来了~
德义自年至今,通过腾讯公益平台已救助重型地贫患儿超人,但仍有很多地贫家庭,在对抗地贫的道路上艰难前行,直面生命的挑战。
5月8日,是世界地贫日,也是世界微笑日,
我们衷心的希望~
他们的微笑可以在每一个灿烂的日子里绽放,
他们不再因为病痛的折磨而感到悲伤。
我们一起把地贫孩子的生命照亮,
他们每个人都可以获得生命的“高光”
地贫科普小课堂
地中海贫血,又名珠蛋白生成障碍性贫血,是一种遗传性疾病。多发于东南亚地区,在我国广东、广西、海南、重庆、江西、云南、贵州、湖南、四川等地高发,北方则少见。
重型地中海患儿出生时,与正常婴儿无异。通常出生3-6个月,患儿开始出现临床症状,如严重贫血、肝脾肿大、发育不良、骨骼改变等。确诊后,需要定期输血,维持患儿的血红蛋白水平正常,以防慢性血氧不足。长期输血会使体内铁过载,铁沉积可能伤及器官,甚至导致器官衰竭。
通过婚检、孕检、产检可以避免地中海贫血患儿的出生。而已经确诊重型地贫的孩子,可以通过规范治疗实现基本健康,医院造血干细胞移植的成功率甚至高达85%-90%。