坐在初一年级教室的最前排,14岁的蒋嘉仪别样抢眼,因为她的矮小身材与周边同学格格不入,倒像是一个小学一二年级的学生。
在嘉兴市蓝天学校,蒋嘉仪的“名气”很大,这是因为她从小患有地中海贫血症,导致身材矮小、皮肤黝黑,但她却努力地学习着。
因为家庭条件的限制,她得不到彻底的治疗,她经常流着泪问:“我还能活多久?”
蒋嘉仪
蒋嘉仪写的信
蒋嘉仪的信
叔叔、阿姨您们好:
我是来自嘉兴市蓝天学校,七年级一班的蒋嘉仪。
我从一出生就患有先天性地中海贫血。医院输一次血,所花的钱正好是我们家一个月的所有费用,因此我们家已经向亲戚朋友借钱给我输血,每当亲戚朋友看见我们时,就会躲的远远的,我们已经欠了亲戚朋友十几万了,因为这一点,我经常偷偷一人躲在角落里哭泣,还时不时的恨自己为什么会这样,为什么我那么可怜,为什么我会有这种病?因为这种病,母亲不得不去日本打工,因为这种病母亲在日本加班到一二点,还日渐消瘦了许多。医院查到我还有先天性心脏病,医生说我的心脏有一个一元硬币那么大的一个洞。
我家的条件不是很好,家中自己种着一些菜,每天家人都会买五六元的肉给我吃,有时弟弟们从我碗里夹一些肉去吃时,父亲总会批评弟弟,我说:“没关系,给弟弟吃一点吧!那么多肉我一个人又吃不完。”于是父亲便再也没说过弟弟。
我长大以后的理想是当一名医生。因为:“我的这种病带给了我一种动力!他使我坚强的活了下来。”这种病给了我一种精神,那种精神就是我长大后成为一名医生就能够够帮助那些需要我的人。帮助那些贫困儿童。
两姐妹得同一种病父母忍痛放弃妹妹蒋维财来自四川省安岳县农村,从小没读多少书。
年,蒋维财与赵成香生下了大女儿蒋嘉仪。夫妇俩还没高兴多久,6个月大的蒋嘉仪就被查出患有地中海贫血症。
治疗这种病的费用,城里的有钱人家都难以承受,更不要说农村家庭。
从此,夫妇俩走上了一条为女儿治病的艰难道路。他们跑遍了上海、医院,花去了10多万元,这些钱大部分都是向亲戚朋友借的。
借的次数多了,亲戚朋友见到他们就绕道走。
几年后,蒋维财和赵成香的二女儿出生。让他们万万没想到的是,二女儿几个月后也被查出和大女儿一样的病。
这时候,夫妇俩才意识到问题的严重性,赶紧向医生咨询,得知得这种病有两种情况:一种是遗传;一种是夫妇两人是地贫基因携带者,一旦结合就有可能会得这种病。
两个女儿的病让夫妇俩非常为难,他们只能勉强为一个孩子治疗,这就意味着必须放弃一个。手心手背都是肉,最后经过艰难抉择,他们决定放弃二女儿。没过多久,蒋嘉仪的妹妹离开了这个世界。
面对10多万元的债务,每个月还得为蒋嘉仪换血维持生命,赵成香不得不赴日本打工,常常加班到凌晨,一年都舍不得回来一次,蒋维财则在嘉兴的工地上拼命干苦力活。
“我还能活多久?”她经常这样问穷人的孩子懂事早,蒋嘉仪也一样。她知道因为自己的病导致一家人的日子过得很艰难,团聚的时间非常少,因此平时她都很节省,很少主动向父母提出过分的要求。
“这孩子很懂事,有时候像个大人,我们不让她干班务,但她不听。一支铅笔不用到最后是不会丢的,看看都心酸。”蓝天学校一位曾经教过蒋嘉仪的老师告诉记者。
蒋嘉仪学习很用功,别人在玩的时候她在学习。但因为身体原因,她每周都会请一两天的假,这样一来功课就会落下。可是,每次她都会花更多时间赶上来。学校老师和同学也很关心她,经常给她补课。
“即使是经常落下课,但她的成绩并不差,这一点让我们很佩服。”蒋嘉仪的班主任胡老师告诉记者。
记者多次与蒋嘉仪交谈发现,相比渴望成绩优秀,这个孩子更多的是渴望自己能有一个健康的身体。
“我还能活多久?”蒋嘉仪经常这样问。每次听到这句话,蒋嘉仪的外婆只能偷偷流泪,她太心疼这个孩子了,但是,她却无能为力。
最近,蒋嘉仪的老师布置作业,要求学生写一封信。作业交上来后,老师的眼眶湿润了,蒋嘉仪的信是写给虚拟的“叔叔阿姨”,她想让他们来帮助自己。
“我经常偷偷一人躲在角落里哭泣,还时不时的(地)恨自己,为什么会这样?为什么我那么可怜?为什么我会得这种病……”
老师一边读信,一边流泪。班主任胡老师在班上念了蒋嘉仪的信后,不少同学也流了泪。
“孩子太苦了,希望能得到帮助。”胡老师说。
这个顽强的小姑娘需要大家来帮一把记者在海宁找到蒋维财时,这个40多岁的男人一说起女儿,眼神就变得很复杂。女儿的情况如同一根刺,刺得他痛苦不堪,但又没有办法。
“很多时候我真的不想活了,但是想想我如果死了,女儿怎么办?我必须好好活下去。苦就苦吧,尽力维持她的生命……”
蒋维财很渴望有人来帮他们一把,让他女儿迈过这道坎。
蒋嘉仪的病需要输血和除铁治疗,可是因为经济条件不好,她只能做输血治疗,只是偶尔做一下费用较高的除铁治疗。
据了解,地中海贫血症并非不能治疗,最好的办法是换骨髓。蒋维财知道这个办法能救女儿一命,也咨询了几个医生,如果能配对的话,一次性需要40多万元的手续费。但是,这笔高昂的费用却让他束手无策。
生活就是这样,可能会让人面对这样或那样的痛苦和折磨。这个时候如果有人愿意拉一把,可能这不经意的一拉,就会改变一个人的一辈子。
蒋嘉仪现在就迫切地需要好心人来拉一把,如果一个人的力量太渺小,我们希望有更多的人一起出力,让她将这个花一样的生命灿烂地延续下去。
人人都献出一点爱援助
(晚报热线)
(蒋维财)
南湖晚报