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该求助信息已由存心慈善会核实崔文博发起求助：每天早晨醒来，我们的第一句话就是“起床吃药了！”每次说我们要去昆明了，他就问:“妈妈，我是不是又要去打针输血了？”我们只能哄他：“打完针就有力气了，可以跑很快，妈妈都追不上你。”为了不让他害怕打针、吃药，给他树立坚强的形象，心里满是内疚，眼泪只能往肚子里咽。我和孩子爸爸结婚比较晚，34岁才迎来我们的第一个孩子文博。但是小孩从出生两个月脸色一直蜡*、没有精神，在家乡昭通也未查出原因，我们着急就带到医院全面检查，一纸诊断证明就像晴天霹雳把我们一家打入了无限深渊。我的儿子被确证为重型地中海贫血。治疗路艰难医生给出了两个治疗方案：一、靠终身输血来维持生命，二十天左右输一次，因长期大量的输血，使铁负荷严重超载，同时必须使用去铁剂。每次费用在--元，且并发症及输血风险也比较大。二、造血干细胞的移植可以根治，但费用庞大，手术要40万左右，术后还有一年多的抗排异治疗。亲戚朋友在关心的同时也劝我们放弃，觉得我们这样的家庭无法承担！但我们作为孩子的父母，不能因为难就放弃，孩子是无辜的，只要有一线希望就要争取！每个孩子身上都流淌着父母的血，而我们家的孩子是靠着无数位好心人的血液生存！因为我们昭通血红蛋白要低于70才可以输血治疗，这已经不能维持他的生命和正常生长发育。从出生两个月确诊开始，每20天左右我们就要带他到离家多公里的昆明输血。不论是夏天的酷暑还是冬天的冰凌路滑，不离不弃坚持治疗。孩子身上有血管的地方都扎满了针眼，最多一次打留置针打了13针才找到血管，哭得没有眼泪、无力挣扎······。为了儿子的健康我宁愿付出所有，在他10个月时，我们一家去做了基因配型希望可以吻合做造血干细胞移植，但没有全相合配型不成功，中华骨髓库和台湾骨髓库也没有找到合适的配型。医生建议我们可以再生一个配型，毕竟同胞造血干细胞全合机率大，于是我剖腹产一年半就和孩子爸爸决定生二胎给他配型。怀孕11周医院进行胚胎绒毛基因筛查和配型，检查胎儿一切正常，然而配型并没有成功。我没有忍心放弃肚子里的新生命，就像我不论再苦再难也不会放弃我的儿子小文博。我想着他如果一辈子都要输血治疗，有个同胞手足，可以相互照顾。编辑：存心善堂
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