姬十三
雷*和姬十三，这两位中国互联网红人，在接受冰水浇头的挑战之后，都向中国“瓷娃娃罕见病关爱基金”的“梦想支点”项目捐款，帮助中国的ALS及其他罕见病病人。
中国三明治早在今年年初已报道过“瓷娃娃”创始人王奕鸥的动人故事。这两天，瓷娃娃的电话也成了热线，打进来了解他们情况的人很多。下面我们就来重温瓷娃娃的故事。大家在冰水浇头的时候，不要忘记捐助中国的罕见病患者。点击阅读原文可进入瓷娃娃发起的梦想支持计划捐款页面。
为什么要冰水浇头？
“ALS冰桶挑战赛”（ALSIceBucketChallenge），要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以点名其他人来参与这一活动。活动规定，被点名者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出美元。
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文/李梓新
年11月底的北京，雪还未下，寒意刚刚升起，整个城市都在为即将到来的寒冬做准备，天有些阴沉。
我坐地铁五号线来到东南三环的刘家窑，B出口出来往东走一会儿就到了芳群公寓。这是一个居民小区，却有很多公司进驻，楼道有些昏暗，散发着北方特有的煤灰味。
瓷娃娃的办公室在24楼，门口没有什么标志，非常低调。可是门一开，阳光从窗户射进来，黑暗完全被驱散了，一个敞亮的办公室尽在眼底，面积平方左右的三房一厅整洁规范，我甚至有点错觉自己来到了一个国际NGO的办公室。
瓷娃娃的创始人王奕鸥正在里间会议室给应聘者做视频面试。瓷娃娃已经有10个全职工作人员，仍然要扩张。
我先在奕鸥的办公室看她摆在窗台上的书，都是些颇有思想的书籍，《种改变世界的方法》、《众声喧哗》、《人生不设限》等等。从书可以看人的性格，我揣摩着待会可能会碰见一个怎样的采访对象。
在采访之前，我已经从材料了解了“瓷娃娃”，也就是成骨不全症患者常有的特点，比如容易骨折、骨骼萎缩导致身高偏矮，行动不便，眼睛泛蓝等。尽管我做了一些心理准备，和奕鸥的第一面还是令人惊讶，她的身高有点出乎我的意料。只有1米3的个头，身体很袖珍，只有手指修长，和身体略有些不成比例。
不管她的身体有多袖珍，奕鸥是一位优雅得体，言辞流利的女生。从过去几年她的照片，可以看见她爱美，换过几次造型。事实上，我相信人们也乐意看到公益人能有得体的打扮，而不是因为工作辛苦而一味不修边幅。公益是美的事业，公益人也应当是美的形象。
奕鸥已经被很多媒体做过报道，也上过很多次电视。她的故事被讲述过很多遍，我得非常艰难地去捕捉那些没有出现过的信息。比如她少年时的心理，如何在疾病之中保持乐观，并影响到她今天保持旺盛的斗志；比如她喜欢计算机，这些早年触网的经历会使他们形成某种互联网人格，在之后的事业中都显露无遗；比如他们都爱读书，办杂志，写诗，这使他们对这个世界形成了自己的解读方式。
瓷娃娃的群体形象直观清晰，奕鸥自己也是瓷娃娃，这使她的组织非常有说服力。即使社会总体环境对公益资助变得审慎而苛刻，人们也不会对瓷娃娃和王奕鸥本人有太多的质疑。当然，王奕鸥的挑战是，她需要努力让主流视野对这个万分之一的人群建立感情联系，因为人们太容易忽略这个群体了。
与其说他们是在自救，我更愿把王奕鸥做的事看做一个独特小众群体在互联网时代如何发声，制造影响也创造价值的样本。在这方面，瓷娃娃比我想象的成功，尽管他们也走得很艰辛，我看到了公益组织如果架设上创意传播的思路，其所能影响的边界是无限远的。这也是我对王奕鸥的实践充满敬意的主要原因。
童年：“生育过程中的一场空难”
“那也只是个不同的经历而已，那个经历不会让这个家庭完全不一样，或者瓷娃娃这个群体就完全和大家不一样了。”谈起自己身患的成骨不全症，王奕鸥首先强调的却不是“与众不同”。
“有些资助人看到我们的病友会说，‘哎呀，我要是这个家庭，我就没法过了，太不容易啦！’通常我会和他们说，这个经历我们没办法选择，但不是没办法去面对。”
实际上，王奕鸥目前所做的一个重要工作就是让瓷娃娃群体被社会所接纳，也帮助瓷娃娃能自立生活，和普通人一样拥有工作、生活和爱情。
这样的愿望，是因为王奕鸥拥有一个充满信念的童年，尽管她从一岁半时就开始骨折，到16岁之前骨折6次，但她仍然相信自己长大了就会和常人一样，一切就会好了。因为当时很少有人知道成骨不全症这种病。
那是一个和各种药物、偏方相伴的童年。针灸、气功、把鸡蛋壳碾碎了兑水喝下去，想驱赶这种让人看起来发育异常的不明病魔。但成骨不全症的病因不是缺钙，很多病人补钙都补成肾结石了也没有用。与此同时，奕鸥也被父母带着从济南到各城市看病。6、7岁时曾在北京被怀疑过是成骨不全症，但医生说不可能，“那个病只有台湾才有呢。”
直到16岁，一直被诊断成佝偻病的奕鸥，将X光片子发到美国，美国医生才确诊那是成骨不全症。
成骨不全症是一种罕见病。罕见病是指那些发病率极低的疾病，包括：法布雷病、苯丙酮尿症、地中海贫血、白化病、高血氨症等等。根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病为患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病。国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数超过千万。成骨不全症的患者在中国约有10万名以上。
确诊为成骨不全症是一个让奕鸥打击很大的消息。她忽然就觉得真的不能跟其他同学一样了，以后也没可能了。不过，她弹了三天三夜的吉他，就治愈了自己的伤感。“那时弹很多沈庆的歌，《青春》、《岁月》等等。”成骨不全症的病因是基因突变，她爸妈都是健康的，这个病就像“生育过程中的一场空难”，几率很小，但总有人会赶上。
奕鸥开始在济南寻找病友，但一个都没有找到。
很快，奕鸥上了一个商业中专。“我妈妈是会计，她觉得我身体状况就这样了，做会计整天坐办公室就可以了，又有专业技术。以后日子就不发愁了。但我没怎么听课，比较喜欢计算机，很早就上网了。”
那是在年，第一代互联网方兴未艾之际，网络给王奕鸥带来了前所未有的广阔世界。她上网搜索病症的资料，还发现了几个病友。她还学习自建网站，用Frontpage建了个人主页，贴上自己写的诗，上传到网上。多年以后，在一场电视现场访谈中，主持人念了她当年喜欢的一句歌词：
“可孤独的滋味/又有谁能体会/并不是每个人都害怕天黑。”
那个时候，她在诗歌上主要的偶像是泰戈尔，还读过不少汪国真。做工程师的父亲爱给她买世界名著，每个月发工资之后就给她买一本书，久而久之，上海译文出版社的名著丛书就买齐了，摆了整面墙。奕鸥骨折的时候就在床上看书。“那个时候其实读不太懂，比如《百年孤独》什么的，后来又重新看。”
她对比了勃朗特两姐妹的作品，《呼啸山庄》和《简爱》，她更喜欢前者。而像《牛虻》、张海迪《轮椅上的梦》这些“身残志坚”的书，让她看了更郁闷。“我只能像他们那样了么？我很清楚我不想要那样的生活。但还不清楚自己想要什么。”她不想以后被塑造成高大全的英雄现象。但如何去开展真正属于自己的生活，16岁的王奕鸥还不知道。
但是她摸索自己道路的勇气显然高于常人。财会中专毕业之后，她又凭爱好读了计算机函授大专。年，23岁的王奕鸥决定到北京交通大学读法律本科。
孤身一人到北京读书，远离父母的照顾，这是王奕鸥寻求自立迈出的第一步。
父亲很生气。那时他已经托关系帮王奕鸥在家乡济南找到一个财务工作。奕鸥去上了一个月班，实在受不了那种暮气沉沉的氛围，不想一辈子就这样下去。当看到女儿执意要去北京的时候，父亲摔了东西，和女儿闹起了冷战。
北京：从玻璃之城到瓷娃娃
奕鸥还是到了北京，虽然她已经是一个大龄本科生，但她没有告诉宿舍同学她的病情。她不想引起不必要的麻烦。有一次，在浴室不小心摔倒，她吓坏了，在地上发呆很久，害怕是再次骨折了。幸好后来没事。
在北京，她开始接触到更多的病友。年，医院碰到一位来自内蒙古的病友，他叫安德鲁，年近30，却长得就像一个两岁的孩子。他让奕鸥帮他把手机从左手递到右手，这个动作他都无法自己完成。奕鸥从没想到这个病能把一个人变成这个样子。但却又被这个病友哥哥的乐观感染了。安德鲁说他平时炒股，还办了一个亲子教育学校。他的爸妈都是*医，长得高高大大的，也有条件照顾他，每天下午还带他去喝咖啡什么的，生活很惬意。
回去以后没过几天，奕鸥决定拾起早年做网站的经验，下载了一个BBS程序，改了改，建立了国内第一个成骨不全症患者的交流网站，叫“玻璃之城”。
大学毕业以后，奕鸥先去了一个扶贫机构工作，结果发现里面的人都在炒股，做了半年就走了。她紧接着去了益仁平，这个公益机构致力于开展疾病防治健康教育、病患者救助及消除歧视等公益工作，也为患者提供法律援助和公益诉讼。
“在进这个组织之前我不知道公益是什么。而也是在这里，我看到了为成骨不全症患者群体成立一个公益组织的可能性。”奕鸥决心让“玻璃之城”进一步发展。
年，奕鸥和软骨发育不全症患者*如方一起创立了关怀成骨不全症等罕见病患者的公益组织。在为组织起名字的时候，他们斟酌了很久。台湾对成骨不全症患者叫“玻璃娃娃”，而他们想取一个有中国特色的名字，后来想到了“瓷娃娃”（ChinaDolls）这个名字，China这个单词刚好又是中国又是瓷器，没有比这个更好的名字了。
刚开始做的时候，奕鸥还没有从益仁平出来。益仁平对她支持很大，持续给她发了半年工资，让奕鸥暂时没有后顾之忧来做瓷娃娃的事。
可是，瓷娃娃有些生不逢时，刚成立没多久，汶川大地震就爆发了，所有的注意力都转到灾区去了。他们完全筹不到款。在成立的一年半里，瓷娃娃一直没有得到机构资助，全是个人捐款。
奕鸥买了个小灵通，这样让号码看上去像一个正常的固定电话，让人觉得他们有办公室，会增加信任感。
他们开始编辑《瓷娃娃》双月刊杂志，从主治医生处收来地址，发给不能上网的病友，杂志每期印份，费用大概在块左右。北京一个瓷娃娃的爸爸一下子给她打了1万块，够做5期杂志。年，瓷娃娃开始在中国社会福利基金会下设立了专项基金，向公众募集善款。
王奕鸥和她的伙伴非常有传播领域的才华，她几乎是我见过的最具有媒体意识和传播思维的公益人，更何况她没有半点传媒出身的背景，不像从媒体转做公益的人士有先天之便。他们对宣传瓷娃娃这个群体运用的创意营销和机构合作，丝毫不逊专业人士。活动效果也很好。
他们做画展，做电影展映，利用2月29日“全球罕见病日”做公益宣传，开发公益礼品，开展患者生存状况调查，拍纪录片，一系列活动持续唤起社会对罕见病患者的