何家欢今年8岁了,父母给她取名“家欢”,寓意阖家欢乐。但实际上,家欢是个弃婴,还患有重型地中海贫血。
年,家欢被医院门口,南充的何勇、周海燕夫妇收养了她。1岁多时,家欢确诊重型地中海贫血,一直靠着每20天输血一次维持生命,还因长期输血切除了脾脏。
8年多来,何勇和周海燕尝试着找过孩子亲生父母,在中华骨髓库登记过,希望能为家欢做骨髓移植,但都没有好消息。现在,何勇和周海燕把希望寄托在了四川省脐带血造血干细胞库,寻找到一份合适的造血干细胞,为家欢做移植手术。
8年前南充夫妻收养广安弃婴
家欢是周海燕亲自从广安接回来的。8年前,家欢被医院门口。家欢1岁多时,因为一场重感冒住院,医生确诊,家欢患的是重型地中海贫血。就在家欢到家里不久,周海燕意外地发现,自己怀孕了,年10月,妹妹家乐出生。“但是我们从来没想过放弃她,她已经被自己的亲生父母抛弃过一次,我们不能不要她。”周海燕说。
从家欢确诊后,就面临着漫长的治疗。地中海贫血,需要长期、定期的输血,而长期的输血,体内的铅含量会越来越高,又需要长期吃排铁的药物。自从家欢生病后,周海燕就辞去了之前保洁、服务员的工作,医院看病。而小女儿出生不久,就送到外婆家。
“到处打听,医院治这个病。”何勇说,医院治地中海贫血很有名,他们还特意带着家欢去看过。而在南充、医院,家欢每隔一段时间就要输一次血,维持生命。
随着家欢慢慢长大,身体上的症状也越来越明显,长期输血导致铅含量升高,脾脏变大,又加重病情,原本输血一次能维持一个月,到后来一个月需要输3次,家欢的肚子也胀得特别大,发展到需要切除脾脏。
不巧的是,年,何勇因右肾错构瘤突然快速长大,怀疑是恶性肿瘤,接受了右肾切除手术。何勇今年49岁,是一名出租车司机,右肾切除前,他总是开夜班,能多挣点钱,白天还能照顾孩子。但做了手术后,身体不好,只能开白班,挣的钱比原来少了,每个月只有多元。
但家欢每20天需要输血一次,一次的费用就在元,加上排铁药物,每个月光是医药费的支出就是元左右。周海燕说,家欢输了血后就跟普通孩子没什么两样,爱调皮捣蛋,和妹妹一起抢玩具。但不输血,就会没有力气,病恹恹的。
为寻脐带血养父母欲卖房救她
多番求医后,医生建议,长期输血只能维持家欢的生命,如果要根治,需要亲生父母做骨髓移植。可是到哪里去找家欢的亲生父母?
年底,央视《等着我》栏目为家欢拍摄了寻找亲生父母的节目,但播出后,仍然没有亲生父母的消息。年以后,何勇夫妇到中华骨髓库为家欢做了登记,但这两年来,也一直都没有配型消息。
6月29日,在当地媒体的帮助下,何勇夫妇带着家欢,来到四川省脐带血造血干细胞库,寻找最后一份希望。省脐带血造血干细胞库检测部主任陈阳介绍说,通过初步查询,为家欢查到了5份六分之四相合的脐带血造血干细胞,临床上有使用过这类相合配型的成功案例,但能否使用,要看主治医生的意见。同时,四川省脐带血造血干细胞库还在联系全国其他6家脐带血造血干细胞库,为家欢寻找更合适的脐带血。
年,何勇夫妇和养女的故事被当地媒体报道后,何勇所在的出租车公司、南充出租车协会和社会各界的爱心人士给家欢捐了款,约有13万。如今,家欢的治疗费用靠着这笔善款,以及家里亲戚朋友的资助,勉强能够支撑。但如果需要做配型,那就需要数十万元的费用,“我们准备把房子卖了。”何勇说。
如今,家欢已经8岁,和妹妹一起读完幼儿园,下半年就该上一年级了。因为生病,家欢比小一岁多的妹妹还矮些,体重也只有50多斤。何勇说,希望能在孩子上学前做完移植,不影响孩子上学。
成都商报记者于遵素实习生费英娜摄影记者陶轲