多年前的一个雨天,哭泣不止的何淑娟将年幼的女儿莉莉抱在怀中,走上高高的天桥。桥下车流汹涌,莉莉突然很怕,伸出胳膊紧紧抱住妈妈的脖子,“妈咪,我好冷、好饿,我们回家煮饭吃吧!”
长大后,通过媒体报道莉莉才知道,当年她被确诊患上重型地中海贫血,医生预言“活不过20岁”,妈妈何淑娟在遭遇一系列打击后不堪重负,曾欲抱她跳桥轻生。若非当时女儿喊饿,精神恍惚的何淑娟可能已纵身一跃,徒留身后唏嘘嗟叹。
一语惊醒梦中人。何淑娟此后的振作和坚强,打破了莉莉20岁的“死亡魔咒”.今年27岁的莉莉,在妈妈的保护和影响下成为了义工,人生变得更有意义。
今年母亲节前夕,适逢“世界地中海贫血防治日”,莉莉以义工身份随妈妈到街头倡导预防地贫。看到何淑娟忙碌的身影,她娓娓道出妈妈的故事。
噩梦缠绕无底洞和死亡“魔咒”
在“抗贫”路上,何淑娟和莉莉不仅是相依为命的母女,还是互相扶持的“战友”。年11月,何淑娟生下女儿郭熳莉。未及细品初为人母的欢欣,何淑娟就发现了莉莉的异常:很苍白,爱哭,食欲很差。
莉莉7个月大时已住过两次院,直到年第三次住院时,被确诊为重型β地贫。“医生告诉妈妈,说重症地贫的治疗是个无底洞,就算耗费相当多的金钱与精力,我也不可能活过20岁。”
上世纪90年代初,年仅1岁的莉莉就被医生判了“死刑”,彼时,造血干细胞移植术并不成熟,对于患病的莉莉只能以定期输血和排铁的常规治疗方式维持生命。
医生建议何淑娟早日放弃,何淑娟不肯。因不堪经济重负,年,莉莉的爸爸与妈妈离婚。
医院血液病科李春富教授算了一笔不完全的账:莉莉要活到40岁,需要人每人为她献毫升全血,输血花费大约万元-万元。离婚,意味着这一切需要何淑娟一肩挑。
惊险逆转从轻生念头到振作求存
何淑娟和莉莉都已经忘记具体是哪一天,只记得当时广州的天很冷,下着雨。何淑娟穿着一条大摆的长裙,抱着莉莉走上天桥,想跳下去一了百了。
迟疑了1个多小时,何淑娟怕莉莉受冻,便撩起裙摆裹着她,在恍惚中走向栏杆,越来越近,展臂,抬脚,用力……莉莉突然大喊:“妈咪,我好冷、好饿,我们回家煮饭吃吧!”
泪眼朦胧中,何淑娟望见莉莉亮亮的眼睛。“我并没有输得一无所有,我还有女儿,还有我们母女能回的家。”女儿的眼神给何淑娟重拾活下来的勇气。
随着莉莉长大,她慢慢知道自己所患的疾病需要长期维持输血和排铁治疗。莉莉记忆中,妈妈就如三头六臂的“超人”,摆地摊、扫大街、发传单、做钟点工煮饭搞卫生、为社区做家庭调查……原来,妈妈要赚钱为她治病。
妈妈坚强的形象,在莉莉幼小心灵里扎根。“我知道要替妈妈分担,10岁开始,我就学会自己打针排铁。我们母女俩还会相互鼓励支持,她从未允许我轻言放弃。”莉莉说。
打破魔咒因为有妈妈做守护神
地贫患儿高昂的治疗费用,让众多家长绝望,但何淑娟要做的是打破医生预言莉莉活不过20岁的“魔咒”。
吃药、打针、输血、应付各种并发症……医院对莉莉来说,可谓“第二个家”。“我医院度过,医生就像我的亲人一样。”莉莉笑着说,自己也很怕死,20岁的“魔咒”一直在她脑海盘旋,尤其是看见身边小病友一个个“消失”,就更加担心。所以,不管吃药、排铁、输血多么痛苦,她都咬紧牙关坚持下去,10岁那年,她还接受过切脾手术。当这一切治疗施加在当年的小孩子身上,任何人都会害怕,幸好,莉莉发现自己身边有妈妈。
“我记得,小时候切脾手术之后,回到家发现伤口没有缝好,裂开了,妈妈背着我气喘吁吁跑到了急诊室,我这才得到及时缝针。”
何淑娟努力不懈陪伴女儿对抗地贫的精神十分奏效,莉莉的病情非常稳定,只要按时用血,她就和普通人一样,高高兴兴地上学,玩耍。如今莉莉已经27岁了。
“系统的排铁和输血治疗十分重要,按照我们自己的算法,我身上已经流淌着0个陌生人捐献的血,是这些陌生人用他们的爱心,支撑着我顽强成长到今天。”莉莉感恩地说,她更知道,自己身边还有妈妈张着翅膀,不离不弃照顾她。
推己及人妈妈带着女儿帮病友
在莉莉对抗疾病的过程中,妈妈的行动对她影响很大。8年,何淑娟正式注册成为广州市义工,随后,成为广州地贫家长互助会会长,用自己的故事