年5月13日。今年才6岁的小女孩严承宇是安徽省六安市裕安区徐集镇菊花村人，父母都是农民，虽然家境并不富裕，但一家人每天看到严承宇快乐开心的成长，也是一件非常幸福的事情了。然而，就这样看似平常简单的要求对于严承宇的爸妈，还有爷爷奶奶来说都是奢望，因为她不幸患上了全国十几亿人只有一百个人才有可能患上极其罕见的范可尼贫血病，而可怕的症状就是莫名其妙的全身出血。
如果得不到有效的治疗，随时都有可能出现生命危险，虽然短期内可以通过住院进行输血达到止血目的，但严承宇每一次的莫名其妙出血，都会带给全家人的高度紧张，还有每一次住院治疗的费用，也让这个家庭犯愁。好在，当地*府了解到她家的特殊困难给予了一定的生活照顾，但对于严承宇的范可尼贫血病的根本治愈仍是难上加难。
严承宇的母亲告诉摄影师，年女儿的出生给家里带来了无尽的笑声，但只可惜短暂的笑声只坚持到了年，便又让全家满脸愁容，其实自打女儿出生后，女儿一直胃口就极差，比同龄的孩子瘦小。特别是年11月，女儿连续的发烧咳嗽，总感觉哪里不对，最后，医院的推荐下，最终在医院被确诊为范可尼贫血，唯有骨髓移植才能从根本上治疗。
范可尼贫血是一种罕见的与DNA损伤后修复机制障碍相关的X染色体或常染色体隐性遗传病，发病率约为1/至1/，具有较高的恶性肿瘤转化风险，约90%的患者最终骨髓衰竭，若不治疗预后很差。目前，骨髓移植是治疗该病的唯一有效方案。
自严承宇在年被确诊为罕见范可尼贫血病后，她的一家人原本平静生活从此被打破。爷爷一直就有肺结核病，不能从事繁重体力劳动，作为农民，丧失了劳动力就意味着家庭收入的锐减。而她的爸爸就算扛起这个家的全部重担，也只是完成了自家田地的劳作外，在附近打些零工，全家5口人的收入来源仅此而已。
即便家境如此糟糕，但严承宇的父母却从未敢放弃对她的治疗，在借遍亲戚好友的情况下，家人还是给她做骨髓移植的准备工作，虽然目前有4位好心志愿者意向为严承宇提供骨髓移植，但所有准备工作尚处准备阶段，就算配型成功后，其面临的第一个也是最大的问题就是手术费用了，据严承宇母亲介绍，女儿的骨髓移植保守也要四五十万元，对于目前家里现有条件来说，这根本就是一个天文数字。
望着女儿这两年因为犯病而打针吃药后，原本消瘦的她一下显得胖起来后，心里根本不是滋味，她知道这都是药物激素的作用，而这些对于年幼的女儿来说都是一种无形的折磨，唯有早日骨髓移植才能早日摆脱女儿的病痛。严承宇的妈妈说道。
如今，由于女儿经常会莫名其妙的出血，上个幼儿园也要提心吊胆，为了防止女儿在幼儿园里出现意外，平日里奶奶一直照顾在严承宇身边左右，生怕有个意外发生，但就算这样，一旦严承宇全身出血时，仍会把全家人急的团团转。
严承宇的妈妈还告诉摄影师，自打女儿被确诊全国罕见的范可尼贫血病后，几次的住院治疗后，女儿也变得特别乖巧懂事，她甚至在住院时还会安慰妈妈不要怕，女儿的病一定会好的，等病好了还要上幼儿园呢，等女儿长大后还要给妈妈买最漂亮的衣服穿呢，说起女儿因为生病而变得特别懂事后，严承宇的妈妈就会心痛地流下眼泪。
眼看着骨髓配型成功的可能性越来越高，骨髓移植的时间也会越来越近，还有面临着高额的手术费用，严承宇的全家已经不知所措了。该想的办法都想过了，只是怕错过了女儿最佳骨髓移植时间，做父母的会愧疚一辈子的，而现在每每想起女儿的病，想想可期待的骨髓移植，还有那不知道何时能凑齐的手术费用，严承宇的妈妈就会无助地自责自己为什么救不了自己的女儿？
图为严承宇妈妈和奶奶在家照顾着她。